Днес ще прочетете един малко по-емоционален пост. Ще Ви запознаем с Рали, само на 7г. Страда от една изключително рядка болест – синдром на Лий. Тя е единственото живо дете с това заболяване в България.
Тя е детето чудо … не се смее, не плачи, не гука … не тича безгрижно както всички нейни връстници, въпреки това е стиснала здраво чудото наречено живот.
Всичко започва като в красива приказка. Той е млад доцент, инженер и преподавател по електроенергетика в Техническия университет във Варна. Тя – красиво момиче, което избира същата специалност за свой професионален път и вече прави докторантура.
Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, развива се съвсем нормално до шестия месец, след който я диагностицират с най-рядката от редките болести, така описват Синдрома на Лий – заболяване, при което митохондриалният енергиен метаболизъм е нарушен. Тоест, митохондриите не могат да произвеждат достатъчно енергия. Вследствие на това клетките умират – една по една. Затова и най-леката инфекция може да бъде пагубна за Ралица.
Кейси Уолъбън е двигателят на кампанията в Съединените щати, необходими са около 600 хиляди долара за научен експеримент. Набирането на средства тече и в момента, събрани са вече над 170 хиляди долара.
„Парите ще бъдат инвестирани единствено за генната терапия за ATP6-мутацията. Това включва изследването върху лабораторни мишки, как влияе терапията върху тях, дали въобще влияе. Всъщност ние наистина не знаем дали терапията ще проработи. Но това е единственото нещо, което може да помогне на нашите деца! Можем или да поемем този риск, или да не правим нищо. Ние избираме да рискуваме и да опитаме да спасим децата си“, казва Кейси.
Тази история започнала като в приказките. Двама млади и едно дете. Сега и тримата се надпреварват с времето, за да променят края й. А какъв ще е краят на тази приказка зависи от медицината, от науката. И от нас – хората, защото светът може да помогне на Ралица. И Ралица да помогне на света.
За тази кампания научихме около Коледа. Учителите от начален етап, които работят следобед, спонтанно, решиха да участват. Към тях се присъедини и учителят по изобразително изкуство – г-н Енев. Съпричастни, старателни и с чувството, че сътворяват едно добро, нашите ученици изработиха уникални коледни сувенири и картички. Изпратихме ги в с. Неофит Рилски, където целогодишно се провеждат базари под наслов – Приятели на Рали.
За нас е чест да сме й приятели!
